Epilepsi, beyinin normal aktivitesinin, sinir hücrelerinde aşırı yük boşalması ile bozulduğu yaygın bir nörolojik hastalıktır. Halk arasında bu rahtsızlık sara hastalığı olarak da biliniyor.

Epilepsi her yaştan insanı etkileyebilen, beyinde meydana gelen, bulaşıcı olmayan kronik bir hastalıktır.

Dünyada yaklaşık 50 milyon civarında epilepsi hastası bulunuyor.

Epilepsi hastalarının yaklaşık %80’i düşük ya da orta gelirli ülkelerde yer alıyor.

Epilepsili insanların yaklaşık %70’i tedaviye cevap veriyor.

Düşük ya da orta gelirli ülkelerde yaşayan epilepsi hastalarının yaklaşık dörtte üçü ihtiyaç duydukları tedavi hizmetini maalesef alamıyorlar.

Dünyanın birçok yerinde, epilepsi hastası olanlar ve aileleri ayrımcılığa maruz kalabiliyorlar.

Epilepsi dünya çapında insanları etkileyen, beyinde meydana gelen kronik bir hastalıktır. Bu hastalığı kısmi ya da tüm vücudu etkileyen, bağırsak ve mesane kontrol kaybına yol açabilen istem dışı nöbetler ile karakterize edebiliriz.

Nöbetler, beyin hücrelerindeki aşırı elektrik boşaltımı sonucu meydana gelir. Beynin değişik bölümlerinde bu boşalma olabilir. Nöbetler çeşitlidir; bazıları kısa sürede sona ererken, bazıları da kaslarda şiddetli titreme ve uzun kasılmalara sebep olabilir.

Nöbetlerin sıklığı da değişkendir; bazı hastalarda yılda bir görülebilirken, bazılarında ise günde birkaç kez gerçekleşebilir. Bir nöbet, epilepsi olduğunuz anlamına gelmez (dünya çapında ki insanların %10’u, yaşamları boyunca en az bir kez nöbet geçirirler). Epilepsi tanımının yapılabilmesi için, kişinin iki ya da daha fazla sebepsiz nöbet geçirmesi gerekiyor.

Epilepsi, dünyanın tanımlanmış en eski hastalıklarından biridir ve kayıtları M.Ö 4000 yılına dayanır. Yüzyıllardır bu hastalıktan mustarip olanlar korku, yanlış anlama, ayrımcılık ve sosyal damgalama ile karşı karşıyalar.

Bu damgalama bugün birçok ülkede devam ediyor; bu durum da hastalığı olan bireyler ve ailelerinin yaşam kalitelerini ciddi olarak etkiliyor.

BELİRTİLERİ VE SEPTOMLARI

Nöbetlerin özellikleri, hastalığın beyinde ilk nerede başladığına ve ne kadar yayıldığına bağlıdır. Bilinç kaybı, hareket bozuklukları, duyu (görme, işitme, tat alma) kaybı, ruh hali ve diğer zihinsel semptomlar geçici olarak meydana gelebilir.

Nöbet geçiren insanlar anksiyete ve depresyon gibi psikolojik durumların yanı sıra fiziksel sorunlara da (örneğin nöbetlere bağlı olarak kırıklar, morarma ve yaralanmalar gibi) daha eğilimlidir.

Benzer şekilde, epilepsiye bağlı olarak erken ölüm riski, düşük ve orta gelirli ülkelerde yüksek gelirli ülkelere kıyasla ve kırsal alanda kentsel alana oranla üç kat daha fazladır.

 Düşük ve orta gelirli ülkelerde epilepsi ile ilişkili ölümlerin büyük bir bölümü düşme, boğulma, yanıklar ve uzun süreli nöbetlere bağlıdır.

HASTALIK ORANI

Bugün dünyada yaklaşık 50 milyon insan epilepsi ile yaşıyor. Tahmini olarak genel nüfusta (devam eden nöbetler ve tedaviye ihtiyaç duyanlar) her 1000 insandan 4 ila 10 ‘u aktif epilepsiye sahiptir. Ancak, çalışmalara göre düşük ve orta gelirli ülkelerde bu rahatsızlık 1000 insandan 7 ila 14’ünde görülüyor.

 Küresel olarak, her yıl yaklaşık 2,4 milyon kişiye epilepsi tanısı koyuluyor. Yüksek gelirli ülkelerde, yıllık yeni vaka sayısı genel nüfusa oranla 100.000 de 30-50 arasında değişiklik gösteriyor. Epilepsi olan kişilerin %80’i düşük ve orta gelirli ülkelerde yaşıyor.

NEDENLER

Epilepsi bulaşıcı değildir. On epilepsi hastasının altısını etkilemesiyle en çok görülen epilepsi türü idyopatik epilepsi olarak adlandırılır ve tanımlanabilir nedeni yoktur. Bir nedene bağlı olan epilepsi ise ikincil, semptomatik epilepsi olarak adlandırılır. Bu epilepsi türünde;

Doğum öncesi ya da sonrasına bağlı beyin hasarı (doğum sırasında oksijen eksikliği ya da düşük kilolu doğum gibi)

Doğumsal anomaliler ya da genetik ilişkili beyin anomalileri,

Ciddi kafa yaralanması,

Beynin oksijen miktarını kısıtlayan felç,

Beyinde meydana gelen, menenjit, ensefalit, nörosistoserkoz gibi enfeksiyonlar,

Bazı genetik sendromlar,

Beyin tümörleri

sebep olabilir.

TEDAVİ

Epilepsi, kolay ve ekonomik bir şekilde, Amerika’da yılda 5$’dan daha az maliyetli olarak tedavi edilebiliyor. Yapılan son araştırmalara göre; düşük ve orta gelirli ülkelerde anti-epileptik ilaçlar ile epilepsili çocuk ve yetişkinlerin yaklaşık %70’i başarıyla tedavi edilebilir (yani nöbetler tamamen kontrol altına alınabilir). Ayrıca iki ila beş yıl ilaç tedavisi sonrası, çocukların %70’inde, yetişkinlerin ise %60’ında hastalık nüks etmeden durdurulabilir.

Düşük ve orta gelirli ülkelerde, epilepsi hastalarının yaklaşık dörtte üçü ihtiyacı olan tedaviye erişemiyor. (Bu durum tedavi boşluğu olarak adlandırılıyor.)

Çoğu düşük ve orta gelirli ülkelerde, anti-epileptik ilaçlara erişim oldukça düşük.

Epilepsili hastaların, birincil sağlık bakım merkezlerinde gelişmiş ekipmanlar olmadan hastalığın teşhisi ve tedavisi mümkündür.

Cerrahi tedavi, ilaç tedavisine çok zayıf ya da yanıt vermeyen hastalar da faydalı bir çözüm olabilir.

 KORUNMA

İdyopatik epilepsi önlenemez. Bununla birlikte sekonder epilepsi için ise, koruyucu önlemler uygulanabilir.

Kafa travmalarını önlemek, post-travmatik epilepside en etkili, önleyici yoldur.

Perinatal (doğumdan hemen önce, doğum sırasında ya da doğumdan hemen sonra) yeterli bakım, doğum yaralanmalarına bağlı epilepsi vakalarını azaltabilir.

Ateşi olan bir çocuğun vücut sıcaklığını düşürmek için ilaç ya da diğer yöntemlerin kullanılması, ateşli nöbetlerin geçirilmesini azaltabilir.

Merkezi sinir sistemi enfeksiyonları, birçok düşük ve orta gelirli ülkelerin yoğunlaştığı tropik bölgelerde, epilepsinin en sık nedenlerindendir. Bu bölgelerde parazitlerin ortadan kalkması, parazit enfeksiyonlarından korunma yöntemleri hakkında halkın bilinçlendirilmesi ile dünya çapında epilepsi oranı azaltılabilir.

SOSYAL VE EKONOMİK ETKİLER

Epilepsi, prematüre doğum nedeniyle kaybedilen yaşam süresi ve kalitesindeki düşüş yılları kombine edildiğinde, dünyadaki hastalıkların 0,75’inden sorumludur.

2012 yılında, yaklaşık olarak 20,6 milyon $ epilepsiden kaynaklanan sakatlıklara ayrıldığı düşüldüğünde; epilepsinin, sağlık bakım ihtiyaçları, erken ölüm ve iş verimliliği kaybı açısından önemli ekonomik sonuçları vardır. Epilepsili insanlara, dünya genelinde uygulanan ayrımcılık ve sosyal damgalama, geçirdikleri nöbetlerden daha zordur ancak yine de bu sosyal etkiler ülkeden ülkeye değişebilir. Fakat epilepsi ile birlikte yaşamak zorunda olan insanlar ön yargıların hedefi oldukça, bu damgalama ve ayrımcılık, tedavi görmek isteyenleri vazgeçirebilir.

İNSAN HAKLARI

Epilepsi hastalarına uygulanan belirli sınırlamalar mevcut. Belirli işlere girerken, sağlık ve hayat sigortalarında ve sürücü ehliyetlerinde çeşitli sınırlamalarla karşılaşabilirler.

Bunun yanı sıra, birçok ülkede, yanlış olarak değerlendirebileceğimiz ve yüzyıllarca geçerliliğini korumuş/korumakta olan kurallar da mevcut. Örneğin;

Hindistan ve Çin’de epilepsisi olan hastaların evliliklerinin iptali genel olarak kabul ediliyor.

İngiltere’de epilepsisi olan hastaların evliliklerini yasaklayan yasa 1970 yılında yürürlükten kaldırıldı.

Amerika’da 1970 yılına kadar, nöbet geçirenlerin, restoran, tiyatro, eğlence merkezleri ve diğer kamu binalarına girişleri yasaktı.

Mevzuata dayalı uluslararası kabul edilen insan hakları standartlarına göre, ayrımcılık ve hak ihlallerini önlemek, sağlık hizmetlerine erişimi arttırmak, epilepsi hastalarının yaşam kalitesini arttırabilir.

Günümüzde hala az ve orta düzeyde gelişmiş toplumlarda epilepsi hastalarına karşı yapılan sosyal damgalama ve ayrımcılık devam ediyor. İşte tüm bu olanlara hem bir nebze tepki göstermek, hem haklarını ve seslerini duyurabilmek adına 2015 yılı kasım ayı epilepsi farkındalık ayı olarak belirlendi. İnsanlar ister doğumsal ister sonradan bazı hastalıklara sahip olsunlar, herkes kadar eşit hak ve hürriyete sahip olmalılar. Bunun dışında, geçtiğimiz aylarda yapılan dünya epilepsi kongresi de İstanbul da gerçekleşti. Ülkemizde Türk Epilepsi Savaş Derneği adı altında hastalara ve ailelerinde destek veren bir platform bulunuyor.

Bunun yanı sıra, 1995 yılından beri yayımlanan bir epilepsi dergisi de mevcut. Ayrıca, hastalığa dikkat çekebilmek ve hastaları desteklemek amacıyla her yıl 26 Mart ‘World Purple Day’ dünya epilepsi günü olarak kabul edilmekte. (Bilim Fili)